
Det här inlägget satt långt inne kan jag erkänna, jag har ingen lust alls att prata om den där nedrans handen om jag ska vara ärlig. Helst vill jag bara sticka huvudet i sanden och blogga på om ytliga ting som min vackra höstkappa eller det fina soffbordet. Men frågorna om min hand och skada bara fortsätter att strömma in via kommentarer och framförallt via mail så därför tänkte jag svara på de här i ett inlägg istället eftersom att många av frågorna är återkommande.
Hepp, hepp. Då kör vi då!
Vad har hänt med din hand?
Kortfattat så har jag en nervskada efter en operation som gick snett och har till följd av denna nervskada även utvecklat ett smärtsyndrom som kallas CRPS. HÄR finns en kort film som beskriver CRPS ganska kortfattat och tydligt för den som är intresserad.
Det finns ett långt inlägg HÄR som beskriver hela händelseförloppet för min skada.
Dock vill jag passa på att understryka ännu en gång att ridolyckan har ingenting med den skada jag har idag att göra, den uppkom alltså under operationen. Jag blir så trött på att ridsporten ska få så onödigt mycket (oförtjänt) skit. ”Hästar är farliga djur”. Visst är det stora djur och visst ska man ha respekt, men jag lovar er; min lillebror har dragit på sig bra mycket mer skador på handbollsplanen än vad jag gjort i stallet under vår uppväxt.
Finns det verkligen ingenting läkarna kan göra?
Nej, inte i dagsläget. Som det är nu så har jag testat alla behandlingar/preparat som finns tillgängliga.
Nästa steg är en ny sorts nervstimulator i ryggen, men jag väntar fortfarande på besked på om det kanske blir aktuellt innan årsskiftet för mig. Ingreppet är nämligen inte så beprövat i Sverige eller ens i världen, så därför väntar jag fortfarande på besked om det kan bli av eller inte (man vill inte använda mig som försökskanin eftersom varje ingrepp innebär en risk för spridning av CRPS:en och medför långa och jobbiga rehabiliteringsperioder. Se filmen ovan för mer info om spridningsrisken) Egentligen hoppades vi på att operationen skulle kunna vara aktuell redan nu i september, men tyvärr fick jag veta för någon vecka sedan att så inte är fallet. Jag kommer att skriva mer om detta när och om det blir aktuellt.
Men i övrigt, nej. Det finns ingenting på marknaden just nu som är aktuellt. Jag har genomgått allt som erbjudits mig, aldrig tackat nej till att testa en behandling/medicin.
Du kan inte acceptera att de ger dig en skena och skickar hem dig.
Alltså jag har testat SÅ många behandlingar och mediciner. Tyvärr måste jag acceptera att det i dagsläget inte finns mer för läkarna att göra, hur jävligt det än må vara. Men forskningen går framåt som sagt och förhoppningsvis kommer jag att genomgå en ny operation innan årsskiftet (Se ovan).
Hoppas du kan hitta någon läkare utomlands som kan fixa till dig.
Både jag och mina läkare är väl uppdaterade på vad som händer ute i världen.
I dagsläget finns inga botemedel utomlands heller.
Den där cancer-medicinen som testades på ett sjukhus i Norge i fjol, kan inte den vara något?
Jo, det kanske den kan vara någon gång i framtiden.
Men det funkar ju inte så att de obeprövat kan börja ge cancerpreparat till personer med nervsmärta, den medicinen är ju till för att göra något helt annat. Personen som de upptäckte detta på hade ju cancer också, det var så man upptäckte att det hade effekt på hennes nervsmärtor.
Men nu forskas det såklart i detta och förhoppningsvis kan det bli aktuellt som smärtstillande för personer med nervsmärta i framtiden.
Kan man inte bara kapa nerven/amputera armen och bli av med smärtorna?
Nej, det går inte. Jag har tyvärr inte tillräckligt med kunskaper för att i detalj gå in på varför det inte är aktuellt. Men eftersom jag inte har någon nytta av den armen i nuläget så var detta något av det första som jag lite naivt föreslog för läkarna när jag för något år sedan insåg att de inte kommer att kunna ”fixa” mig.
Nerver växer ju långsamt, den kommer säkert att läka ska du se. ¨
Tyvärr så har man (läkarna) gett upp hoppet om att detta ska kunna ska med min skada.
Impad skriver:
Jag blir bara så förtvivlat förundrad när jag läser om det här.
Jag har aldrig förstått, finns det ingen hjälp för dig att få? Är det ”kört” eller jobbas det på det med ständiga läkarbesök?
Och hur klarar du av att hålla huvudet högt? Hur blir man inte deprimerad av att ligga till sängs i dagar stup i kvarten, ha smärtan, inte kunna va social eller ens åka bil? Och hänger du med på ngt event eller åker till Emma så VET du att du får ”betala för det sen”. Vem tar hand om dig dessa dagar du ligger i sängen? Bor du själv? Har fått känslan av det.
Du verkar så otroligt stark! Man kan ju bli deppig för mindre!
Hej ”Impad”
Jag har genomgått alla de behandlingar som finns tillgängliga i dag, alla tabletter som kan tänkas funka har testats under långa perioder och tyvärr har inget av detta hjälp, nervsmärtor av det här slaget är svårbehandlade. Nu hoppas jag på forskningen som ska gå framåt.
Jag har inte några ständiga läkarbesök just nu eftersom det inte finns något för läkarna att göra.
Angående min psykiska hälsa så är det inget jag valt att fokusera på här i bloggen. Jag startade denna bloggen för att få fly vardagen lite och fokusera på det ytliga, efter att tag förstod jag att det skulle bli svårt att hålla det mörka utanför helt eftersom mina läsare undrar och har därför till viss del börjat dela med mig av delar av hur det är att leva med smärta här. Det är klart att jag är deprimerad, periodvis mer och periodvis mindre. INGEN mår bra av att leva med ständig smärta, att vara begränsad i sin vardag och sitt liv. Det var ju inte riktigt såhär jag hade sett framför mig mitt liv som 22-25 åring…
Ja, jag bor ensam. Men har min familj nära. De dagar jag har för ont för att lämna sängen behöver jag ingen direkt hjälp, då mår jag ofta för illa för att äta och behöver bara ligga stilla för att ta mig igenom min smärta. Men i vardagen har jag jättemycket hjälpa från dem, allt från att tvätta, städa, handla till att få skjuts någonstans.
Hoppas att detta besvarade dina frågor och undringar.
Sådär, det var nog alla frågor det. Tack igen för att ni engagerar er och stöttar i vått och torrt. Och säg bara till om jag missat någon fråga <3
