Det här inlägget satt långt inne kan jag erkänna, jag har ingen lust alls att prata om den där nedrans handen om jag ska vara ärlig. Helst vill jag bara sticka huvudet i sanden och blogga på om ytliga ting som min vackra höstkappa eller det fina soffbordet. Men frågorna om min hand och skada bara fortsätter att strömma in via kommentarer och framförallt via mail så därför tänkte jag svara på de här i ett inlägg istället eftersom att många av frågorna är återkommande.
Hepp, hepp. Då kör vi då!
Vad har hänt med din hand?
Kortfattat så har jag en nervskada efter en operation som gick snett och har till följd av denna nervskada även utvecklat ett smärtsyndrom som kallas CRPS. HÄR finns en kort film som beskriver CRPS ganska kortfattat och tydligt för den som är intresserad.
Det finns ett långt inlägg HÄR som beskriver hela händelseförloppet för min skada.
Dock vill jag passa på att understryka ännu en gång att ridolyckan har ingenting med den skada jag har idag att göra, den uppkom alltså under operationen. Jag blir så trött på att ridsporten ska få så onödigt mycket (oförtjänt) skit. ”Hästar är farliga djur”. Visst är det stora djur och visst ska man ha respekt, men jag lovar er; min lillebror har dragit på sig bra mycket mer skador på handbollsplanen än vad jag gjort i stallet under vår uppväxt.
Finns det verkligen ingenting läkarna kan göra?
Nej, inte i dagsläget. Som det är nu så har jag testat alla behandlingar/preparat som finns tillgängliga.
Nästa steg är en ny sorts nervstimulator i ryggen, men jag väntar fortfarande på besked på om det kanske blir aktuellt innan årsskiftet för mig. Ingreppet är nämligen inte så beprövat i Sverige eller ens i världen, så därför väntar jag fortfarande på besked om det kan bli av eller inte (man vill inte använda mig som försökskanin eftersom varje ingrepp innebär en risk för spridning av CRPS:en och medför långa och jobbiga rehabiliteringsperioder. Se filmen ovan för mer info om spridningsrisken) Egentligen hoppades vi på att operationen skulle kunna vara aktuell redan nu i september, men tyvärr fick jag veta för någon vecka sedan att så inte är fallet. Jag kommer att skriva mer om detta när och om det blir aktuellt.
Men i övrigt, nej. Det finns ingenting på marknaden just nu som är aktuellt. Jag har genomgått allt som erbjudits mig, aldrig tackat nej till att testa en behandling/medicin.
Du kan inte acceptera att de ger dig en skena och skickar hem dig.
Alltså jag har testat SÅ många behandlingar och mediciner. Tyvärr måste jag acceptera att det i dagsläget inte finns mer för läkarna att göra, hur jävligt det än må vara. Men forskningen går framåt som sagt och förhoppningsvis kommer jag att genomgå en ny operation innan årsskiftet (Se ovan).
Hoppas du kan hitta någon läkare utomlands som kan fixa till dig.
Både jag och mina läkare är väl uppdaterade på vad som händer ute i världen.
I dagsläget finns inga botemedel utomlands heller.
Den där cancer-medicinen som testades på ett sjukhus i Norge i fjol, kan inte den vara något?
Jo, det kanske den kan vara någon gång i framtiden.
Men det funkar ju inte så att de obeprövat kan börja ge cancerpreparat till personer med nervsmärta, den medicinen är ju till för att göra något helt annat. Personen som de upptäckte detta på hade ju cancer också, det var så man upptäckte att det hade effekt på hennes nervsmärtor.
Men nu forskas det såklart i detta och förhoppningsvis kan det bli aktuellt som smärtstillande för personer med nervsmärta i framtiden.
Kan man inte bara kapa nerven/amputera armen och bli av med smärtorna?
Nej, det går inte. Jag har tyvärr inte tillräckligt med kunskaper för att i detalj gå in på varför det inte är aktuellt. Men eftersom jag inte har någon nytta av den armen i nuläget så var detta något av det första som jag lite naivt föreslog för läkarna när jag för något år sedan insåg att de inte kommer att kunna ”fixa” mig.
Nerver växer ju långsamt, den kommer säkert att läka ska du se. ¨
Tyvärr så har man (läkarna) gett upp hoppet om att detta ska kunna ska med min skada.
Impad skriver:
Jag blir bara så förtvivlat förundrad när jag läser om det här.
Jag har aldrig förstått, finns det ingen hjälp för dig att få? Är det ”kört” eller jobbas det på det med ständiga läkarbesök?
Och hur klarar du av att hålla huvudet högt? Hur blir man inte deprimerad av att ligga till sängs i dagar stup i kvarten, ha smärtan, inte kunna va social eller ens åka bil? Och hänger du med på ngt event eller åker till Emma så VET du att du får ”betala för det sen”. Vem tar hand om dig dessa dagar du ligger i sängen? Bor du själv? Har fått känslan av det.
Du verkar så otroligt stark! Man kan ju bli deppig för mindre!
Hej ”Impad”
Jag har genomgått alla de behandlingar som finns tillgängliga i dag, alla tabletter som kan tänkas funka har testats under långa perioder och tyvärr har inget av detta hjälp, nervsmärtor av det här slaget är svårbehandlade. Nu hoppas jag på forskningen som ska gå framåt.
Jag har inte några ständiga läkarbesök just nu eftersom det inte finns något för läkarna att göra.
Angående min psykiska hälsa så är det inget jag valt att fokusera på här i bloggen. Jag startade denna bloggen för att få fly vardagen lite och fokusera på det ytliga, efter att tag förstod jag att det skulle bli svårt att hålla det mörka utanför helt eftersom mina läsare undrar och har därför till viss del börjat dela med mig av delar av hur det är att leva med smärta här. Det är klart att jag är deprimerad, periodvis mer och periodvis mindre. INGEN mår bra av att leva med ständig smärta, att vara begränsad i sin vardag och sitt liv. Det var ju inte riktigt såhär jag hade sett framför mig mitt liv som 22-25 åring…
Ja, jag bor ensam. Men har min familj nära. De dagar jag har för ont för att lämna sängen behöver jag ingen direkt hjälp, då mår jag ofta för illa för att äta och behöver bara ligga stilla för att ta mig igenom min smärta. Men i vardagen har jag jättemycket hjälpa från dem, allt från att tvätta, städa, handla till att få skjuts någonstans.
Hoppas att detta besvarade dina frågor och undringar.
Sådär, det var nog alla frågor det. Tack igen för att ni engagerar er och stöttar i vått och torrt. Och säg bara till om jag missat någon fråga <3
Vill bara säga Tack, för att du berättar
Kram
Och nu vill jag se den där kappan i all sin glans!
Och Abbe, hur höstpimpar man en hund?
Hej!
Jag har i mer eller mindre ett år följt ditt liv här på bloggen. Anledningen till att jag började var att jag själv levt med konstant smärta. I fem år var jag begränsad av att konstant ha ont i mina knän. Fick anpassa livet efter smärtan, efter vad jag orkade för dagen, efter vad jag kunde göra just den stunden. Vad jag vill säga är egentligen bara att jag vet hur förj*lvigt det är och jag tycker att du är så galet stark, vacker och modig. Jag är så imponerad av vad du klarar av. Vad du lever med och din otroliga förmåga att fortfarande vara possessiv. Jag vet hur svårt det är. Jag vet att vissa dagar vill man bara ge upp. Men jag vet också att det finns de dagar som är vackra, fantastiska, underbara. De är de dagarna det är värt att leva för. Värt att kämpa för. Så fortsätt kämpa. Fortsätt våga. Fortsätt tro. För jag tror på dig. Ge. Aldrig. Upp.
Fina Bandit! Tack för videolänken. Tyckte den var väldigt bra.
Så nu har vi fått svar på frågor. Tycker som Anna, vi lämnar smärt-ämnet och så kanske vi kan få se den där kappan?
Många kramar!!
Power to u, sister! <3
<3
Ååå du… Kan inte snörvla högt för jag läser det här på jobbet… Men jag är djupt berörd av allt du skriver….
Jag tror på forskningen, den har gjort mig frisk. Jag hoppas, av hela mitt hjärta, att de kommer framåt med det här en dag med..
Va rädd om dig vännen!
Kram Anna
<3
Vackra, starka, fina du!! Kram Annika
Du är så stark som orkar ge oss detta… beundrar dig så! ❤️
Starka fina människa.. Tack för att du delar med dig <3
Jag undrar om det finns nån chans att du kan jobba i framtiden? Eller har du nåt litet jobb för tillfället som jag missat?
Jag håller tummarna för att du ska bli av med smärtan nån gång!
OJ! Hur taktlös kan man vara. Banditen beskriver hur tungt det varit att svara på dessa frågor också fyller du bara på med ytterligare en (2?)
Förstår inte heller hur det kan vara av vikt för dig att veta?
Vad man förstår av att läsa bloggen så känns det väl som att bära all den här smärtan är ett tillräckligt stort ”jobb”? Och som hon skriver i inlägget så hänger ju allt på forskningen, så det borde väl rimligen vara ganska svårt för henne att spå i framtiden? Eller du tänker att hon ska bita ihop och börja jobba utan
Smärtlindring om något år om hon inte kan nu?
Nej, jag tycker att man som läsare kan visa lite respekt, vi behöver faktiskt inte veta ALLT, Specillt inte när det uppenbarligen är ett jobbigt ämne. Håller med kommentarerna i toppen, låt nu banditen få fokusera på det hon vill och orkar i bloggen!
Det var väl ingenting elakt i den frågan alls?? Jag vet inte hur du tolkade den men jag är övertygad om att den ställdes den av ren omtanke!
Nej jag kan inte jobba som mitt liv ser ut nu. Jag hoppas såklart att jag kommer att kunna leva ett normalt liv med allt vad det innebär, även jobb, någon gång i framtiden. Som sagt så väntar jag nu på att forskningen ska gå framåt och förhoppningsvis kommer det att bära med sig smärtlindring en vacker dag.
Oj, jag hoppas hoppas verkligen att du inte tog illa upp av min fråga, Banditen. Det var absolut inget illa ment, utan bara en undran. Du är superstark, och det är inte många som skulle klara av att hålla huvudet sådär högt med en såndär smärta som du dagligen bär på. Stor kram till dig!
Tack för det här inlägget, det visar bara ännu mer vilken fantastiskt stark kvinna du är. Jag tror inte jag tidigare har förstått att du lever med konstant smärta utan hade nog mer uppfattat det som att du får en hemsk, intensiv smärta efter varje gång du gör något lite ansträngande (som att äta middag ute, gå på ett event, åka till skogen etc) och att den varar ett par dagar då du blir sängliggande men sen mår du bra. & bara det tyckte jag lät förfärligt, men att nu förstå att du faktiskt har ont precis hela tiden och att den smärta du antagligen ser som mild antagligen hade varit svårburen för oss andra.
Det är så svårt att förstå, hur det skulle vara att ha konstant smärta. & jag hoppas att vi som läser här och som tänker på dig kan ge dig lite mental smärtlindring med våra tanka och vår kärlek. Även om det inte gör någon skillnad på riktigt 🙁
En stor styrkekram och massor av varma tankar!
/Heléne
❤️❤️
Massor av kramar fina bandit.
Många kramar!
Och jag tycker vi gör så….fokuserar på det ytliga….den där kappan, hur ser den ut…? 🙂
Tack fina du för att du orkade med att svara…då finns det här kvar och du kan hänvisa till det när frågorna kommer upp..
Du är en människa att beundra så oerhört mycket!
Jag hoppas hoppas hoppas att det snart blir op för dig och att det hjälper dig.
Stor stor kram till dig!
Kram ❤️
Tack för att du delar med dig! Storkramen ♥
Jag blir alldeles matt. Du är en helt fantastisk människa.
Många kramar till dig!
Är en sån där läsare som sällan ger kommentarer, men nu! Tycker du skall hantera bloggen precis som du tycker, använda den som ett medicin för att hålla modet uppe, för att fokusera på det ytliga och springa undan eländet för ens en liten stund om du så vill. Det är DIN blogg. Du behöver inte svara på läsarnas frågor om du tycker det är jobbigt, för jag läste ditt långa inlägg första gångerna jag träffade på din blogg och det räckte för mig.
Och styrkan du har, i att acceptera handbaksmälla till förmån för att träffa vänner och göra livet lite roligare, den skall du värna om. Den styrkan är ditt segel, den för dig framåt, den lyfter dig på vägen då du har svårt att gå.
Tack för att du bloggar, om ytligt vackra och härliga saker såväl som det svåra, mörka och smärtsamma. Du är en sann inspiratör på många sätt. Jag lever själv med smärta, om än så mycket lindrigare än din, och jobbar indirekt med arbetslivsinriktad rehabilitering. Håller tummar och tår för att forskningen skall gå framåt i raketfart och att du skall kunna leva varje dag fullt ut och utnyttja din fulla potential!
Kram
Alltså, shit! KRAM!
Tack för att du delar med dig. Använd bloggen så som du vill använda den, vi läsare har ingen rätt att kräva svar/förvänta oss något.
Du är oerhört stark som gör det!
Jisses! Du gör det så bra! Tänk att du bara bet ihop och svarade och berättade trots allt. Starkt! Känner mig lite dum och naiv, hade typ ställt en av frågorna. Och ja, såklart har du kollat upp det där med utlandet oxå. Hur kunde jag tro något annat? Jag hoppas innerligt att du förstod att det bara var välvilja bakom. Men jag fattar om det kan vara irriterande. Vad korkad jag är! Förlåt. Och kram! Du är bäst! Du är en förebild.
Men säg inte så, var ABSOLUT inte så jag menade med detta inlägget. <3 Skrev detta för att få svaren samlade på ett och samma ställe eftersom det var frågor som är ständigt återkommande.
Tack för dina fina ord och heja-rop. Massa kramar!
Hejj!
Jag tycker din blogg e sååå bra!! 🙂 massor av kramar till dig som orkar gå igenom en sådan vardag som du har! De e svårt att greppa hur du egentligen har de! och att du samtidigt har en så fin och proffsig blogg! Jag tycker att så som du har skrivit bloggen har varit jätte bra och intressant. Fina bilder ( fin inredning i din lägenhet ) de blir som ett avbrott i vardan för läsaren också på nåt sätt 🙂 fortsätt med det du gör 🙂
Ja, jisses vad livet kan ta oväntade (och tråkiga) vändningar! Det imponerande här och med dig är hur du hanterar det hela, även om vi på bloggen bara får se en lite del, så är det, du, imponerande! Och du är SÅ-OTROLIGT-STARK! Jag känner med dig och jag beundrar dig! Kämpa på!
Kramen
P.s just ja, nya soffhörnan blev kanon ;).
Finaste Bandit! Kram
❤️ Du är så generös, delar med dig. Du betyder mycket för många okända människor.
Hej fröken Bandit!
Jag vill bara berätta att jag ”känner” en kille som genomfört den där experimentella operationen nu i sommar, pga olidliga ryggsmärtor och hittills verkar allt finemang med honom. Så… Keep Up…
Å så passar jag på att skicka lite värme och god energi till dej sajbervägen.
/ANNA
Ååh va kuuul!!
Vad glad jag blir att läsa det här, hoppas hoppas fröken Bandit når dit med 🙂
Så fint av dig att dela med dig!
Kramar
Tack för att du delar med dig.
<3
Du fina människa ❤ starkt av dig att dela med dig.
Ohlala, så fint du har det hemma och så galet snygg du själv är, du inspirerar på alla plan! (Var tvungen att köpa det där soffbordet jag också, ett sådant jag sett i mina drömmar, tack för tipset)
En stor bamsekram till dig <3 Jag beundrar dig otroligt mycket, du är en förebild för många . I dagens samhälle när många gnäller för ingenting , så gör du det helt motsatta. Starkt, Ett stort tack till dig för en blogg som jag gillar otroligt mycket, för att den är så rak , äkta, mysig och utan krusiduller 😉
Sist och slutligen, soffhörnan " is to die for " ……:)
Monica i Rom
Spontant känner jag så här… Om du känner för att blogga om kappor och bord, så gör du det. Det är DIN blogg. Tycker det är beklämmande att så många ställer så privata och intima frågor till dig. Lite fräckt faktiskt. Dela bara med dig av det du vill, orkar och mår bra av. Ingen kan kräva något annat. Sen är det väldigt tufft, när man försöker acceptera något obegripligt svårt själv, att omgivningen ska komma med ”goda råd” och uppmaningar om att man inte ska acceptera. Jag har ett mycket svårt sjukt barn själv, så jag vet hur det är att hela tiden höra att jag inte ska acceptera att vården inte kan bota, eller att ”ändra kosten, då blir det nog bra!”. Det är liksom inte så enkelt! Jag förstår att det är av all välmening, att många bryr sig. Men det kan vara sååå påfrestande. Jag hoppas dock att läkarna/forskarna kommer att hitta på något så du slipper din förbannade smärta. Du verkar vara en helt fantastisk människa. Var rädd om dig!
Du verkar vara så ödmjuk och fin Nicole! Kan man bidra till forskningen på något vis? Du kanske kan skapa något eget så vi kan sätta in en slant, som du sedan skickar vidare? 🙂 Jag vill gärna bidra!
Stora kramar!
ÅH vilken fin kommentar. Tack för fina du för omtanken <3 Jag vet inte alls hur det fungerar, men jag ska fråga nästa gång jag träffar mina läkare.
Kramar finaste bandit ♥
Adela
Jag kommenterar aldrig men nu måste jag… Tänk att du som har så mycket mörker, kan sprida så mycket ljus hos andra <3
Jag är alldeles berörd av din historia och jag hoppas att du på något sätt, snart kan få något som lättar. Helst så klart något som gör dig absolut hel igen.
Till dig och andra som kommenterar ovanför, vill jag bara säga att en av anledningarna till att man frågar om det inte finns hjälp i utlandet tex är ju för att man (jag) så gärna önskar att det fanns en hjälp för Banditen… Man VILL att det SKA finnas något som någon översett som gör det bra igen.
Det är endast av välvilja, och omtanke för någon man inte ens känner men som ändå lyckas sprida glädje i mitt liv. Trots allt som fyller din vardag.
Jag hoppas för dig!
Tack för att du delar med dig, trots att det är svårt <3
Självklart vet jag att det är av välvilja och omtanke, menade absout inte detta inlägg som något kritik till de som undrar, tvärtom så ville jag ge svar. Som jag skrivit så många gånger- så mycket kärlek ni sänder och det är jag er evigt tacksam för! <3
Hej,
Den här personen hjälper människor med olika nervskador, t.ex. stroke, ischias och whiplash. Kanske värt att ta en titt på? Kolla websidan: http://www.biobalans.nu
Är det en sk DRG (dorsal root ganglion) stimulator du ska få pröva? På vår Smärtklinik i Finland har vi sedan i våras satt sådana nya stimulatorer med bra resultat på mycket svårbehandlad CRPS.
Så fint och modigt av dig att dela med dig! Beundransvärt, så mycket styrka du besitter!
Många kramar till dig
Hej!
Med risk för att upprepa det någon annan redan skrivit… Det låter som att du pratar om ett sk SCS-system (Spinal Cord Stimulaton), där man dels får små ’trådar’ inlagda mot ryggmärgen, dels en dosa som styr själva systemet. Detta ingrepp utförs dagligen på neurokirurgiska kliniken Sahlgrenska sjukhuset Göteborg. Jag har i mitt arbete där sett många patienter bli hjälpta i hög grad mot svåra smärttillstånd. Dessvärre, som med de flesta kirurgiska ingrepp och övriga metoder i smärtlindrande syfte, alla upplever inte en förbättring. Själv har jag nervrotsskador på ländryggsnivå sedan en snowboardolycka för ca 20år sedan och lever med såväl smärta (varierar från besvärlig till outhärdlig beroende på dag) och funktionsnedsättning i form av bl.a. känselbortfall och kraftigt nedsatt muskelstyrka. Jag vet inte hur du har det, men jag vet hur det är att gå genom livet med STÄNDIG smärta och funktionsbortfall. Jag har genomgått akuta, men även planerade operationer i hopp om förbättring och lindring eller åtminstone för att förhindra ytterligare försämring. SCS-systemet är inte ett alternativ för mig, men jag tycker absolut att du skall överväga att ge SCS-system en chans om det kan hjälpa i ditt fall. Som sagt, neurokirurgiska kliniken på Sahlgrenska i Göteborg, ifall du inte redan har etablerat den kontakten. Heja på, och lycka till! Kram
Nej, det är ingen SCS det rör sig om, som jag skrev så är detta en relativt ny behandlig som jag ska testa nu. SCS har ju funnits i ganska många år nu och det opereras in ca 400 i sådana system i Sverige årligen enligt mina läkare (Så det verkar otroligt att Sahlgrenska skulle stå för 365 av dessa då de utförs på de många fler sjukhus?:) ) Hur som helst, SCS testade jag redan för snart två år sedan och den plockades ut igen efter ett år eftersom man inte kom åt rätt nerv via ryggmärgen, har skrivit om detta i bloggen tidigare.
Som jag också skrev i inlägget ovan så har jag tackat ja till alla behandlingar som erbjudits mig från start och det hänger alltså inte på mig att jag måste vänta på denna nya operation och det var aldrig ens ett alternativ att överväga SCS när det erbjöds för två år sedan, det var ett självklart JA från början och samma gäller denna operation som förhoppningsvis väntar nu.
Hoppas att man hittat någon behandling som hjälper dig med din smärta, det är ett helvete att aldrig få vila från det! <3
Kram
Hoppsan, så kan det gå när man inte är följare av din blogg 🙂 Eller någon blogg överhuvudtaget… Råkade bara se ditt inlägg om nervsmärtor i handen och ville nämna det ingrepp så många av mina patienter genomgått och i stor utsträckning med mycket gott resultat. Tänkte nästan att det var underligt att du inte redan hade testat SCS. Såklart hade du det! Ingreppet utförs ju nästan på ’löpande band’ vissa dagar, men av en mycket trevlig och kompenent läkare 🙂 Fast det hjälper ju inte, med trevligheten menar jag, när man inte får lindring. Det är modigt att utsätta sig för fler ingrepp, men vad har man för alternativ? Önskar dig verkligen att det går väl! Återigen kram.
Hej!
Jag lider med dig…och jag vet vad du pratar om. Jag själv var med om en svår halkolycka i november 2010. Ett helt sönder trasat knä och en svår nervskada. Min nervskada är från knä och ända ner o ut i tårna alltså hela under benet. Har testat alla läkemedel som kan testas och qutensa behandlingar men utan effekt bara massor med biverkningar. Så nu blir det att sätta in en nervstimulator. Den 5/12 är det Dax för steg 1 och den 18/12 steg 2. Jag hoppas innerligt att detta kommer att hjälpa för denna smärta är fruktansvärd. Hoppas att du snart också kan få tid för operation. Kämpa på
Kram